Longtemps considérée comme une maladie silencieuse, souvent ignorée des politiques publiques et lourdement supportée par les familles, la drépanocytose vient de franchir une étape décisive en République démocratique du Congo. Ce vendredi 12 juin 2026, l’Assemblée nationale a adopté la proposition de loi portant lutte contre la drépanocytose, initiée par l’élu de la Tshangu, l’honorable Antoine Ntabala.

Ce vote marque un tournant important dans la reconnaissance institutionnelle d’une maladie génétique qui constitue, depuis plusieurs années, un véritable problème de santé publique en RDC. À travers cette initiative législative, la représentation nationale entend donner une réponse structurée, durable et adaptée à une pathologie qui touche des milliers de familles congolaises, provoque des souffrances physiques intenses, entraîne des dépenses médicales lourdes et compromet l’avenir de nombreux enfants faute de dépistage précoce et de prise en charge appropriée.

Réunis en plénière, les députés nationaux ont procédé à l’examen et au vote article par article du texte. Au total, 378 élus ont pris part à ce vote, consacrant ainsi l’adoption de cette proposition de loi qui sera désormais transmise au Sénat pour une seconde lecture. Après cette étape, le texte devra poursuivre son parcours institutionnel jusqu’à sa promulgation par le Président de la République.

La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang qui affecte l’hémoglobine, la protéine chargée de transporter l’oxygène dans l’organisme. Elle provoque notamment des crises douloureuses répétées, une anémie chronique, des infections fréquentes, des complications osseuses, pulmonaires, rénales, neurologiques et parfois des décès précoces. Chez l’enfant, elle peut entraîner des hospitalisations répétées, des retards de croissance, des difficultés scolaires et une vulnérabilité accrue face aux infections. Chez l’adulte, elle réduit la capacité de travail, accroît la dépendance médicale et fragilise l’équilibre économique des ménages.

En République démocratique du Congo, les conséquences de cette maladie sont particulièrement graves. Dans de nombreuses familles, la drépanocytose est encore découverte tardivement, souvent après plusieurs crises ou complications sévères. Le manque d’information, l’absence de dépistage systématique, le coût des examens, l’insuffisance des structures spécialisées et la faible disponibilité de certains traitements aggravent la situation. Beaucoup d’enfants drépanocytaires arrivent dans les formations médicales à un stade avancé, alors qu’un dépistage précoce aurait permis une meilleure prévention des complications.

La maladie a aussi un impact social considérable. Les familles concernées sont parfois confrontées à la stigmatisation, à l’incompréhension et à l’isolement. Certains parents, faute d’informations fiables, interprètent les crises répétées comme une fatalité ou se tournent vers des solutions non médicales. D’autres se retrouvent financièrement épuisés par les hospitalisations, les transfusions, les examens de laboratoire, les médicaments et les déplacements vers des centres de soins mieux équipés. La drépanocytose devient ainsi non seulement une urgence sanitaire, mais aussi un défi social, économique et humain.

C’est dans ce contexte que la proposition de loi adoptée par l’Assemblée nationale prend toute sa pertinence. Elle vise à mettre en place un cadre juridique clair pour renforcer la prévention, organiser la prise en charge, protéger les droits des personnes atteintes et mobiliser les moyens nécessaires à une réponse nationale efficace.

Parmi les grandes innovations du texte figure le dépistage obligatoire et gratuit dès la naissance jusqu’à l’âge de 18 ans accomplis. Cette mesure est capitale, car elle permettra d’identifier précocement les enfants atteints ou porteurs du gène, d’orienter rapidement les familles vers les structures compétentes et de réduire les complications évitables. En rendant le dépistage accessible, l’État congolais pose les bases d’une politique de prévention plus juste, plus efficace et plus proche des réalités des populations.

La loi prévoit également l’amélioration de l’accès des personnes drépanocytaires aux soins de santé. Cela implique une meilleure organisation de la prise en charge médicale, la formation du personnel soignant, la disponibilité des médicaments essentiels, le suivi régulier des patients et l’intégration de la drépanocytose dans les soins de santé primaires. Cette orientation est importante, car la lutte contre cette maladie ne peut pas être limitée aux grands hôpitaux urbains. Elle doit atteindre les provinces, les zones de santé, les maternités, les centres de santé et les communautés de base.

Le texte adopté met aussi l’accent sur la promotion de la recherche scientifique et des techniques thérapeutiques innovantes. Cette disposition ouvre la voie à une meilleure connaissance de la maladie en RDC, à la production de données nationales fiables, au développement de protocoles adaptés et à l’encouragement des partenariats avec les institutions scientifiques, les universités, les laboratoires et les organisations spécialisées.

Autre aspect majeur : la protection des droits des personnes atteintes et de leurs familles. La drépanocytose ne doit plus être une cause de marginalisation, de discrimination scolaire, professionnelle ou sociale. Les personnes vivant avec cette maladie doivent bénéficier d’un environnement protecteur, d’une information correcte, d’une prise en charge digne et d’un accompagnement adapté à leur condition.

La proposition de loi prévoit en outre le développement de structures spécialisées à travers le pays. Cette mesure répond à l’un des grands défis du système de santé congolais : l’inégalité d’accès aux services spécialisés. Dans plusieurs provinces, les familles sont contraintes de parcourir de longues distances pour obtenir un diagnostic ou une prise en charge correcte. La création progressive de centres ou d’unités spécialisés permettra de rapprocher les soins des malades et de réduire les pertes de chance.

À travers cette loi, la RDC fait donc le choix de passer d’une réponse fragmentée à une politique publique structurée. Il ne s’agit plus seulement de soigner les crises lorsqu’elles surviennent, mais de prévenir, dépister, accompagner, financer, protéger et sensibiliser. C’est cette approche globale qui donne à la proposition de loi toute sa valeur.

À l’issue du vote, le Président de l’Assemblée nationale a salué l’initiative de l’honorable Antoine Ntabala, dont la démarche est perçue comme une avancée majeure dans la lutte contre la drépanocytose en République démocratique du Congo. En portant ce texte, l’élu de la Tshangu a placé au cœur du débat parlementaire une maladie longtemps négligée, mais dont les ravages sont visibles dans les familles, les hôpitaux et les communautés.

L’adoption de cette proposition de loi ouvre désormais une nouvelle étape. Le Sénat est appelé à examiner le texte en seconde lecture, avec l’espoir que cette dynamique soit consolidée jusqu’à sa promulgation. Mais au-delà du vote, le véritable défi sera celui de l’application effective : financement, vulgarisation, formation du personnel médical, équipement des laboratoires, mise en place des structures spécialisées et sensibilisation massive de la population.

Pour de nombreuses familles congolaises touchées par la drépanocytose, cette loi représente plus qu’un texte juridique. Elle incarne un espoir : celui de voir l’État reconnaître leur souffrance, organiser la prévention, alléger le coût de la prise en charge et offrir aux enfants drépanocytaires une chance réelle de vivre, d’étudier, de grandir et de participer pleinement à la société.

En adoptant cette proposition de loi, l’Assemblée nationale envoie un signal fort : la drépanocytose n’est plus une affaire privée abandonnée aux familles, mais une cause nationale de santé publique.